Borítókép: pexels.com
Hogyan kerültél erre a területre, miért kezdtél el foglalkozni a Down-szindrómával?
A válasz egyszerű: én is érintett vagyok, van egy lassan kilenc éves, Down-szindrómás kisfiam. Mikor megszületett, már tudtam, hogy az életünket úgy kell majd alakítani, hogy rugalmasan tudjunk hozzá igazodni. Emellett azt is sejtettem, hogy majd egy csomó ügyet nekünk, szülőknek kell a kezünkbe venni, hogy a gyerekeink jövőjét biztonságban tudjuk. A fogyatékkal élők ügyével kapcsolatban úgy láttam annak idején, hogy még mindig vannak kérdéses területek és hatalmas hézagok, amit majd nekünk kell megoldanunk. Az már csak hab volt a tortán, hogy megkínáltak egy már létező alapítvány vezetésével, ezáltal a szervezeti háttér is biztosított lett a tervek megvalósításához.
Ennek az érintettségnek vannak fokozatai. Mik a tapasztalataid ezzel kapcsolatban, mennyire tudnak különbözőek lenni? Mennyire látszódik a testi-lelki fejlettségükben?
Vannak nagyon hasonló vonások, és itt elsősorban nem a külső jegyekre gondolok, hanem viselkedési megnyilvánulásokra. De a skála elég széles, vannak olyan fiatalok az ismeretségi körünkben, akik szakmát tanulnak, írnak, olvasnak, választékosan beszélnek, önállóak, és vannak olyanok is, akik egyáltalán nem beszélnek, nehezen mozognak, de szinte mindent megértenek és ügyesen ellátják magukat. Emellett olyanokat is találunk, akik folyamatos segítségre szorulnak.
Sok sztereotípia van a Down-osokkal kapcsolatban. Hogy csak párat említsek: ők mindig kedvesek, mosolygósak, és gyermeki természetükkel elvarázsolják a környezetüket. – Gondolom ez ennél árnyaltabb, hisz ők is emberek és bár én csak olvastam ebben a témában, személyes tapasztalatom nincs, úgy gondolom a téves kategorizálás is egy bélyeg, akkor is ha az pozitív . Nekik is lehetnek rossz napjaik és komplex érzéseik attól függetlenül, hogy kicsit másak, mint akikben nincs meg ez a genetikai rendellenesség.
A tapasztalataid alapján hogyan vélekednek az emberek a Down- szindrómásokról?
Jó kérdés, mert nem látok minden ember fejébe, de szinte biztos vagyok abban, hogy még mindig van egy olyan masszív réteg, akiknek a fejében teljesen torz kép él a Down-szindrómásokról. Ők főként betegségként vagy egyfajta deficitként értelmezik és olyan kifejezéseket használnak rájuk, mint például a szellemi fogyatékos. Nem kell ezért feltétlenül haragudni, ez mind csak ismerethiányból fakad, és persze nem tudhat mindenki mindent. Ennek ellenére, mégiscsak jobb lenne, ha ezen a képen változtatni tudnánk, mert ez így nem igaz. Ezért is fontos, hogy nagyobb nyilvánosságot kapjunk, hiszen egyáltalán nem vagyunk kevesen. Közel minden hatszázadik születésre jut egy Down-szindrómás baba, ezáltal ez a leggyakoribb genetikai eltérés. Visszatérve pedig arra a kérdésre, hogy hogyan vélekednek az emberek: szerintem nagyon változó. Van, aki közömbös, van, aki azt gondolja, jobb, ha meg sem születik egy ilyen gyermek, és olyan is van, aki nyitott és elfogadó szívvel fordul feléjük. Azért az sokkal jobb lenne, ha ebből az utóbbiból lenne több, mert ha valaki megismeri őket, akkor pontosan látja, hogy ugyanolyan érző emberek, mint mindenki más, csak nekik bizonyos dolgokhoz több időre és erőfeszítésre van szükségük, így nem csoda, ha bizonyos helyzetekben kiakadnak, mert például kudarcként élik azt meg. Viszont az igaz, hogy hatalmas szívük van, főként, ha megérzik, hogy valaki őszintén és elfogadóan fordul feléjük.
Mi a tapasztalatod, hogyan fogadja az ifjú szülőpár, hogy a születendő gyermekük Down-szindrómás?
Nehezen. Azért ez eléggé megvisel mindenkit, hiszen nem tudhatják, mire számíthatnak. De nincs is ebben semmi különös: ez egy olyan trauma, amire nem lehet felkészülni, csak lassacskán belerázódni, és elfogadni a helyzetet. Másrészt, ami miatt nagyon nehéz ezzel szembesülni, az a jövőkép hiánya. Hozzáteszem, ez az ép gyerekeknél is valamennyire így van, hiszen az ő esetükben sem garantált, hogy boldogok és egészségesek lesznek, egyszóval minden rendben lesz. Ha fogyatékkal élő gyermeked van, akkor ez az, ami rögtön aggodalommal tölt el. Érdekes, de a szülők fejében rögtön az ilyen kérdések fogalmazódnak meg: mi lesz vele később, hogy fog boldogulni, hogy fogunk élni mi, a család, mennyi terhet jelent ez majd nekünk, meg tudunk-e vele küzdeni stb. Persze, ha a szülők kívülről – értem itt a társadalmi, állami és intézményi környezetet – jobban éreznék a támogatást, akkor talán könnyebben túllendülnének ezen, de e tekintetben, sajnos, még vannak hiányosságok.
Az említett szindróma meglétét megfelelő szűrővizsgálatokkal ki lehet szűrni. Az amniocentézissel és a korionboholy-mintavétellel meg lehet állapítani, hogy egy kismama esetleg Down-os babát vár-e, bár ezeknek a vizsgálatoknak van vetélési kockázata. Épp ezért, ez a fajta vizsgálat, a fokozott kockázat miatt, kizárólag indokolt esetben és az anya beleegyezésével lehetséges. Vannak viszont más módszerek is, mint például a kombinált teszt, amikor a kismama vérében megnézik a hormon- és fehérjeszintet, továbbá ultrahangos vizsgálatot végeznek. A négyes tesztre a várandósság későbbi (15-17. hét) időszakban van lehetőség, ilyenkor a vérben három hormon meglétét vizsgálják, továbbá egy magzati eredetű fehérjének a mennyiségét határozzák meg.
Mit gondolsz, hány kismama végzi el ezeket a vizsgálatokat?
Nem tudom, nincsenek erre vonatkozó adatok, de amióta már többféle szűrés is elérhető, gondolom egyre többen. A szülések igazából erről szólnak. Jobban mondva arról, hogy csak abban az esetben vállaljuk a magzatot, ha minden rendben van, és nem olyannak vállaljuk, amilyen. Itt mindenképpen meg kell említenem egy tévhitet: a szűrés nem garantálja, hogy egészséges és minden tekintetben tökéletes gyermekünk lesz, de esetleg ki tudja mutatni, ha valamilyen eltérés mutatkozik. Arra viszont nem készülnek fel a szülők, hogy ha ez az utóbbi áll fenn, akkor döntési helyzetbe kényszerülnek: megtartják-e a babát vagy sem. És azért ez nem egy könnyű kérdés. A közösségünkben van olyan család, aminél már a pocakban kiderült, hogy Down-szindrómás kislányuk születik, vállalták és boldogak. Éppen ezért lenne fontos tájékozódni sorstársaktól, hogy valójában milyen is az élet egy ilyen gyerkőccel. Ebben pedig tudunk segíteni, hiszen a Down-Dada szolgálat országszerte elérhető, akik releváns információkkal tudnak szolgálni, és támogatják a szülőket, bármelyik utat is választják.
A Down-szindróma, mivel egy genetikai betegség, így ha a családban előfordult, fokozottabb valószínűséggel lesz a születendő gyermek is érintett?
Ha egy Down-szindrómásnak születik gyermeke, akkor igen, vagy ha valamelyik ágon öröklődik ez a genetikai eltérés, de egyébként nem. Egyelőre nem lehet tudni, hogy a kromoszómák osztódása miért így alakul, ez teljesen egyedi dolog, egyedül az anya előrehaladott életkora szokta növelni a rizikófaktort.
Hogyan látod, mennyire befogadóak az óvodák, és milyen figyelmet fordítanak ott az érintett gyerekekre?
Ez is változó. Elvileg, ha az alapító okiratban szerepel, hogy tudnak fogadni SNI, azaz speciális nevelési igényű gyermeket, akkor fel kellene venniük. A tapasztalat pedig az, hogy még mindig sokan kihátrálnak ebből, mert félnek, hogy többletmunkát jelentene számukra vagy nem tudják megfelelően ellátni asszisztens hiánya miatt, de olyan eset is előfordul, amikor ez presztízskérdés. Olyan intézményekben, ahová jómódú családok viszik a gyerekeiket, nem minden esetben kívánt személyek a kicsit más gyerekek. Ami sajnálatos, hiszen az inkluzív közeg rengeteget számít a Down-szindrómások esetében. Motiválják őket az ép gyerekek, sokat tanulnak egymástól: befogadást, segítőkészséget az egyik oldalról, szociális készségeket és egyebet pedig a másik oldalról.
A 15/2013. (II.26.) EMMI rendelet alapján a Down-szindrómás az azon a területen lévő, illetékes szakértői bizottság komplex vizsgálatán vesznek részt, ezután tudnak iskolába menni. A bizottság ilyenkor ajánl a gyerek képességeinek megfelelő iskolákat, majd a szülő kiválasztja ezek közül, a neki legszimpatikusabbat.
Mik a tapasztalataid, a gyakorlatban is ilyen „egyszerű” és érthető a gyerekek beiskolázása?
Na, ez pont nem így van, legalábbis a való életben. Szinte mindig a szülőnek kell utánajárnia mindennek. Először is befogadó intézményt kell találniuk, ami Magyarországon jelen esetben szinte és kizárólag speciális intézmény lesz. Ha ez megvan, akkor tőlük egy befogadó nyilatkozatot is kell kérnie a szülőknek, amit majd a szakszolgálat arra használ, hogy kijelölje az adott iskolát. A szakértői bizottság valóban elvégzi a vizsgálatot, javasolhat is, de szinte minden esetben speciális intézményt fog javasolni. Lehetnek kivételek, de mi ezt tapasztaljuk.
A speciális nevelési igényű gyerekeknek szükséges több figyelem, pedagógiai segítség. Az iskolákban, óvodákban mennyire törekednek arra, hogy bevonják a Down-osokat a játékba, mennyire törekednek a fejlesztésükre?
Ez valóban így van. A mi gyerekeink csecsemő koruk óta fejlesztésre szorulnak. Támogatni, segíteni kell őket. Erre azonban általában nincs meg a megfelelő asszisztencia, főként ha integráló oktatási intézményekről beszélünk, tehát ez szokott lenni a legnagyobb hiány. De vannak nagyon jó példák: mi a kisfiammal is ezt tapasztaltuk, mert ha egy pedagógus elhivatott, akkor megtalálja a megoldást, a gyerek pedig jól fogja érezni magát a közegben, és ezáltal együttműködőbb is lesz. A speciális iskolák – nevezzük most az egyszerűség kedvéért így – természetesen minden fejlesztést biztosítanak. A logopédiával látunk mostanában gondokat, mert kevés a szakember.
Az iskolában tapasztalnak diszkriminációt? Mennyire befogadóak a gyerekek, ha a társuk Down-szindrómás?
Mivel szinte minden Down-szindrómás speciális iskolában tanul, ezért ott mindenki valamilyen szintű akadályozottsággal, genetikai eltéréssel, veleszületett rendellenességgel vagy zavarral él, így arra a kérdésre válaszolni, hogy az ép gyermektársadalom mennyire elfogadó az iskolában, nagyon nehéz. Óvodai tapasztalataink vannak, és ott az látszik, hogy kicsi korban igenis elfogadóak. Lehet, hogy különösnek látják, vagy épp nem értik, hogy esetleg miért viselkedik kicsit másképp a társuk, de ebben viszont nekünk, felnőtteknek kell ügyesnek lennünk és elmagyarázni, hogy ez miért van. Nyugodtan nevén lehet nevezni a dolgokat, nem kell félni tőle, a gyerek érteni fogja, sőt, örül, hogy magyarázatot kap valami olyanra, amit esetleg ő a koránál fogva nem tudott összerakni. Tehát fontos, hogy türelemre és megértésre tanítsuk a gyerekeket, és az ilyen találkozások erre nagyon jók.
Több olyan alapítvány és szervezet is van, amik segítik a felnőtt életbe belevágó Down-osokat: lakást adnak nekik, segítenek elhelyezkedni munkahelyeken és további segítséget is nyújtanak az egyedül lakással kapcsolatos problémákra.
Milyen arányban tudnak, vagy egyáltalán akarnak mostanában egyedül lakni, és milyen tapasztalataid vannak a munkavállalásukkal kapcsolatban?
A lakhatás kérdése szerencsére már kezd lassan megoldódni, a támogatott lakhatások és otthonok száma nőtt az utóbbi időben. Igaz, vannak olyan helyek, ahová nehéz bekerülni, hosszú várakozási listák vannak, de sok olyan eset is van, hogy hely még csak lenne, de pont a szülő még nem áll készen arra, hogy elengedje gyerekét. Talán jó megoldás lehet, ha fokozatosan az önálló élet felé terelgetik csemetéjüket, és az minél hamarább lakhatásba kerül, mert ha például negyven évesen kell szembesülnie egy értelmileg akadályozott személynek azzal, hogy egy teljesen új életet kezdjen, akkor annál nehezebben fog menni neki. A munkavállalás kapcsán pedig egyelőre nem túl sok jó példát látunk. Vannak napközi otthonok, ahol fejlesztő foglalkoztatásban részesülnek, kézműves termékeket állítanak elő, de hogy a nyílt munkaerő-piacon is megjelenjenek, azon még sokat kell dolgozni.
A házasság és a gyermekvállalás mind felelős döntések, így fokozottabb szülői támogatás, megfelelő érettségi szint szükséges ahhoz, hogy ezeken a területeken is megállják a helyüket. Mit gondolsz erről?
Szerintem ez egy fontos kérdés, mi éppen ezért is tartunk olyan „felvilágosító” beszélgetéseket mind a Down-szindrómás fiatalok, mind pedig a szülők számra, ahol ez van a fókuszban. Nem kell félni attól, hogy esetleg ők is egyszer párkapcsolatot alakítsanak ki, hogy átéljék a szerelmet, mert nagyon is vágynak rá, és a hormonok is ugyanúgy működnek náluk, de azt azért tudatosítani kell velük, hogy ezt miként élhetik át. Erre meg kell tanítani őket, mert az intimitás mindenki számára fontos, az ő számukra is, de az óvatosság náluk még inkább aktuálisabb. És természetesen a „kiélési módok” tekintetében is nagyon nagy lehet a szórás, hiszen sokak számára csak egy-két csók, ölelés is elegendő, de mindenképp fontos, hogy ezzel kapcsolatosan tájékozottak legyenek, hogy semmilyen csalódás, bántás ne érje őket. A gyermekvállalás pedig szinte lehetetlen, ezt nem szoktuk támogatni.
Milyen olyan sztereotípiát tudnál említeni, ami azt segíti elő, hogy máshogy lássák az emberek a Down-osokat, mint amilyenek? Hogyan lehetne ezt megváltoztatni?
A sztereotípiák ugyan segítenek eligazodni a világban, de csak ezekre apellálni nem jó. A rossz berögződéseket csak nyitottsággal lehet megváltoztatni. Ha már egy kicsit érdeklődően fordulunk egy számunkra fura dolog felé, és megpróbáljuk megérteni, már az is nagyon jó. Félni pedig egyáltalán nem kell. Ha azt látjuk, hogy egy Down-os kisgyerek mondjuk épp a földön hentereg egy pláza közepén, annak az lehet az oka, hogy az anyukája épp intéz valamit, ő pedig nem tudta másképp lekötni magát a várakozásban. Forduljunk hozzájuk egy kedves mosollyal, vagy kérdezzük meg nyugodtan, hogy hogyan tudunk segíteni. Ilyen egyszerű dolgokból áll a világ.
Hogyan élik meg az érintettek a környezeti hatásokat, és mik a gondolataik arról, hogy ők másak, mint a többiek?
Ez lehetne talán az egyik legérdekesebb kérdés. Mi azt tapasztaljuk, hogy sok fiatal nem is tudja, hogy ő Down-szindrómás, ha pedig tudja és jó képességű, rosszul érinti, ha folyamatosan szegregált környezetben kell léteznie. Sok szempontból megviseli őket, mert egy olyan keretrendszerbe szorulnak, ami kevésbé komfortos számukra, kevés motivációt és kevés társasági interakciót rejteget. Ez ennél sokkal bonyolultabb, de ennek kifejtésére ez a pár mondat vajmi kevés lenne.
Miben vannak korlátozva a mindennapi életben?
Rögtön azzal, hogy intézményi szinten nagyon korán bezárulnak a kapuk, és csakis egy út van: a szegregáló intézmény. Ennek persze pozitívuma, hogy nagyon sok fejlesztést helyben megkapnak, de közben meg elvesztik a kortársaikkal a kapcsolatokat és csakis egy szűk tér áll a rendelkezésükre, amiben mozoghatnak. Kiszorulnak számtalan hobbiból, szabadidős tevékenységből, már ha ezekre az egyes szervezetek nem kínálnak valamilyen megoldást. A magán fejlesztések rengeteg pénzbe kerülnek a szülőknek, hiszen sokszor magánterápiákra kell őket vinni, ez is nagy teher lehet. Egy-egy szakma elsajátítása és maga a munkavállalás pedig egyelőre még szinte sehol se tart.
